FAQ

O biobancă este un spațiu securizat unde sunt colectate și păstrate probe biologice (ex. sânge, țesut) împreună cu informații medicale asociate. Aceste date centralizate permit cercetătorilor să studieze bolile mai eficient, să identifice cauze și să dezvolte tratamente mai bune.

Fără biobancă, informațiile sunt dispersate între spitale și laboratoare, ceea ce face cercetarea dificilă și consumatoare de timp. Participarea pacienților creează un depozit de probe și date care poate sprijini studii importante și poate contribui la îmbunătățirea sănătății pacienților viitori.

Ați fost invitat/ă deoarece aveți o afecțiune care necesită o mai bună înțelegere și tratamente mai eficiente. Contribuția dumneavoastră poate:

•  ajuta la studiul cauzelor bolii;
• susține dezvoltarea de noi tratamente;
• beneficia pacienții viitori cu aceeași afecțiune.

Fiecare probă și fiecare informație oferită contează pentru progresul cercetării.

• Sânge: recoltare printr-o procedură standard, minim invazivă (10–20 ml).
• Țesut: blocuri de parafină prelevate anterior în scop diagnostic.
• Date imagistice: radiografii, CT, RMN sau alte investigații relevante.
• Date clinice: informații din dosarul medical, analize, tratamente și date privind evoluția bolii.

Toate probele și datele sunt stocate în condiții de siguranță, în formă pseudonimizată, și sunt folosite exclusiv în scopuri de cercetare medicală aprobate etic.

Puteți alege una sau mai multe opțiuni:

Pasul 1: Recoltarea sângelui

• Oferiți o mică probă de sânge (10–20 ml).
• Procedură simplă, cu riscuri minime: durere ușoară, vânătaie sau amețeală temporară.

Pasul 2: Oferirea probelor de țesut prelevate anterior

• Blocurile de parafină vor fi păstrate în siguranță și folosite în cercetare.
• Probele sunt pseudonimizate pentru protecția identității dumneavoastră.

Pasul 3: Furnizarea datelor imagistice

• Radiografii, CT, RMN sau alte investigații relevante pot fi puse la dispoziție.

Pasul 4: Furnizarea datelor clinice

• Dosarul medical, analizele, vizitele clinice, tratamentele și informațiile privind evoluția bolii.
• Datele sunt stocate în siguranță și în formă pseudonimizată.

Fiecare contribuție poate sprijini dezvoltarea unor tratamente mai eficiente pentru pacienții viitori.

Este păstrată într-o unitate securizată și în formă pseudonimizată. Identitatea poate fi conectată la cod doar de personalul autorizat, conform legii și eticii.

În proiecte de cercetare aprobate etic, legate de boala dumneavoastră.

Poate fi partajată cu cercetători sau instituții aprobate în UE sau, dacă este legal, și în afara UE.

Toate proiectele trebuie să respecte Declarația de la Helsinki.

Probele și datele sunt pseudonimizate.

Datele sunt protejate prin măsuri tehnice și organizaționale adecvate.

Participarea este voluntară, iar refuzul nu afectează îngrijirea medicală.

• Aveți dreptul de acces la date, precum și dreptul de a solicita corectarea sau ștergerea acestora.
• Vă puteți retrage consimțământul în orice moment.
• Unele drepturi pot fi exercitate limitat dacă datele au fost deja anonimizate sau utilizate în scopuri de cercetare.

Riscuri: minime, legate în principal de recoltarea sângelui.

Beneficii: participarea nu aduce avantaje medicale directe pentru dumneavoastră, dar contribuie la cercetarea care poate ajuta pacienții viitori.

• Rezultatele individuale nu sunt comunicate de regulă.
• Rezultatele generale pot fi publicate anonim.
• Dacă vă dați consimțământul, puteți fi contactat/ă pentru studii viitoare.